Health month Part 1 / Mois sante : partie 1

With Simon Ibell / Avec Simon Ibell

When we arrived in Canada, we first met Roger Ibell in our local pub, who later introduced us to his son Simon, who had lots of professional contacts in the Toronto area.

Simon funded the iBellieve foundation (named after his last name), raising funds for the research into Mucopolysaccharidosis II (MPS II), also called “Hunter’s syndrome”. Hunter’s syndrome is a serious genetic disorder that primarily affects males and interferes with the body's ability to break down and recycle specific mucopolysaccharides, also known as glycosaminoglycans or GAG. 

Who said I had no talent for drawing?
Qui a dit que je ne savais pas dessiner? 

Physical manifestations for some people with Hunter syndrome include distinct facial features and large head. In some cases of Hunter syndrome, central nervous system involvement leads to developmental delays and nervous system problems. Not all people with Hunter syndrome are affected by the disease in exactly the same way, and the rate of symptom progression varies widely. However, Hunter syndrome is always severe, progressive, and life-limiting. The condition currently affects 30 people in Canada and 2,000 around the world.

It is true: life is unfair, from a genetics point of view. But, himself suffering from the condition, Simon has courageously decided to use it as a source of motivation and inspiration to become a crusader for the entire rare disease community. As he put on his website (http://www.ibellieve.com), his goals are simple: “We can. We do. We will”. Simon has been raising funds to support research and fighting for a healthcare policy for the rare disease community.

In support for his association, we went to an event he organized in Downtown Toronto where a photo shoot was organized. Each participant was given a letter of the word “Mucopolysaccharidosis” to draw. Then, the photographer would take pictures of the individuals holding the letter and falling back. It is supposed to show a domino effect after montage. We haven’t seen the final product but it was a very well organised and fun event!

How do you recognize artists?
A quoi reconnait-on une artiste? 

The point of this article is not to kill your day with sad thoughts, but to remind you that, if you think your life is hard, then think again. There are some people that are more to complain than you. And you know what? They are the people who are the most generous, have the greatest courage and spirit and lead by example and determination. And Simon is one of them.

If you want to help Simon's association, you can do so on http://www.ibellieve.com.

Lorsque nous sommes arrivés au Canada, nous avons rencontré Roger Ibell à notre pub local, qui nous a plus tard presenté à son fils Simon qui avait plein de contacts professionnels dans la région de Toronto.

Simon a créé la fondation “Ibellieve” (par rapport à son nom de famille Ibell et en référence à l’anglais « I believe » signifiant « j’y crois »), récoltant des fonds pour la recherche pour la

Mucopolysaccharidose II (MPS II), aussi appelé la maladie de Hunter.

Even the young ones took part in the event
Meme les petits s'y mettent!

Ce syndrome est une condition génétique sévère qui atteint principalement les mâles et empêche le corps de recycler les molécules de muchopolysacharides spécifiques. Les manifestations physiques des gens atteints de cette maladie sont une taille réduite, un front proéminent et une tête proportionnellement plus grande par rapport au reste du corps. Dans certains cas, le système nerveux et de nombreux organes (foie, rate, cœur, os) ont les symptômes d’une maladie dégénérative, ce qui donne une espérance de vie réduite par rapport à la moyenne. La maladie affecte 30 personne au Canada et 2000 à travers le monde.

Alors… c’est vrai : la vie est injuste du point de vue génétique. Mais, lui-même souffrant de la maladie, Simon a décidé de surmonter courageusement son handicap et de l’utiliser comme source de motivation et d’inspiration et devenir  un pionnier auprès de la communauté des maladies orphelines. Comme il le met sur son site Internet, (http://www.ibellieve.com): “We can. We do. We will” (“Nous le pouvons, nous le faisons, nous y arriverons”). Simon récolte des fonds pour la recherche de sa maladie et se bat pour une meilleure prise en charge des gens atteints de maladies orphelines auprès du système de santé canadien.

One...Two and.... / A la Une...A la Deux et à la....

Afin de soutenir son association, nous sommes allés à un évènement organise dans le centre-ville de Toronto où était organisé une séance photo. Chaque participant avait une lettre du mot “Mucopolysaccharidose” à dessiner. Un photographe prenait ensuite chaque participant en photo avec sa lettre et se laissant tomber en arrière. Le montage final doit simuler un effet domino. Même si nous n’avons pas vu le produit final, c’était très bien organisé et très sympa à faire !

Eh oui ! La vie est injuste ! C’est un fait!

Cet article n’a pas pour but de plomber votre journée, mais simplement de rappeler que, dans le monde, certaines personnes sont bien plus à plaindre que vous. Et vous savez quoi ? Ce sont justement ces personnes qui se montrent les plus généreuses, les plus courageuses et les plus déterminées. Et Simon est une de ces personnes.

Si vous voulez aider l'association de Simon, allez sur http://www.ibellieve.com.

...Three! / ...Trois!